車椅子×モデルぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります!広めたい声があります!
トップページ

初めまして!

大阪からこんにちは♪ぐれいすです!訪問有り難うございます。嬉しいです。

私は小さい頃から体が弱く病気がちで、現在では結果的に20ほどの病気を抱えながら生活しています。しかし難病なのに指定外のため制度の谷間に落ち、ヘルパーさんの支援がとても少なく、一人で生活するのが大変です。

特に通院や入院が多いので、お手伝いでさせて頂いているモデルの仕事もこなすのがやっとの状況です。1日は基本ずっとベッドにいます。

お仕事以外はずっとベッドの中です・・

日本の福祉制度はまだまだ未熟で、現状では私の難病は認定をもらえず十分な援助を受けられなくて本当に困っています。本当に本当に大変です。

でもこれは私だけの問題ではありません。なぜなら、不本意な病気のせいで色々な辛い思いをしている患者さんたちは大勢いるからです。

私は弱い人たちに寄り添うような福祉制度の実現を訴えるためにこのブログを書いています。闘病のこと以外にも、生活の様子や自分の気持ち、恋愛観なども書いてます。

少しでも応援して頂けると嬉しいです。((-ω-(‘ω’〃)ペコリ

さらに知りたい方はこちら↓

新着記事 ***

no-image

これまでの歩み(病歴、病状、現在の状況整理)

2016.11.20

出生時~倒れるまで 生まれつき心雑音でそれ以外異常はなかった為、一応健康体?として生まれる。 母のみ目がおかしい事に気付 …
続きを読む

no-image

肢端紅痛症の治療法

2016.11.20

まず、日本に専門医もおらず研究すらされていません!   治療法はなく対症療法と発作の予防 温熱の回避,安静にす …
続きを読む

no-image

肢端紅痛症の検査

2016.11.20

先天性なのか後天性なのか、または類似疾患なのかを見極めるために病歴と症状の詳しい問診に検査を行います。 問診 どんな状況 …
続きを読む

肢端紅痛症の原因

2016.11.20

先天性と後天性があります! 多くは原因不明です。この異常は20歳を過ぎると発症する傾向があるそうです。   先 …
続きを読む

肢端紅痛症の症状

2016.11.20

足,手,ややまれだが顔,耳,膝の小動脈にみられる激痛を伴う発作性の血管拡張であり、灼熱痛,皮膚温の上昇,発赤を引き起こす …
続きを読む

日本でたった2名!超希少難病、先天性肢端紅痛症とは?

2016.11.20

先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)は現在日本で 2名の超超超希少難病なんです! 医師ですら病名を知らないため、誤診 …
続きを読む

プロフィール

2016.11.18

名前:ぐれいす 年齢:20代 住まい:大阪府 好きな動物:猫 趣味:美容、料理、栄養関連、ネットサーフィン、バレーボール …
続きを読む

9 / 9« 先頭...56789

↑