車椅子女子ぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります！広めたい声があります！
トップページ

初めまして！

大阪からこんにちは♪ぐれいすです！訪問有り難うございます。

私は小さい頃から体が弱く病気がちでしたが健常者として育ちました。健常者でもなく障害者でもない狭間を長年彷徨い、ドクハラによる制度の谷間にたびたび落とされています。現在では31この病気を抱えながら介護を受け一人暮らし中。介助式車椅子に乗る車椅子ユーザーです。難病なのに全て認定されていないため特定疾患の人の医療費助成はありません。

通院と体調不良で就労支援が受けられず、フリーランスとして働いていますが仕事もあまりこなせていません。

1年の7割をベッドで過ごしています。これが日常です

日本の福祉制度はとても遅れていて、ものすごく生きづらいのが現状です。

これは私だけの問題ではなく、病気やおかしな制度のせいで辛い思いをしている方々さんがたくさんいらっしゃるからです。

私は弱い人たちに寄り添うような福祉制度の実現を訴えるためにこのブログを書いています。闘病のこと以外にも、生活の様子や自分の気持ち、恋愛観なども書いてます。

少しでも応援して頂けると嬉しいです。((-ω-(‘ω’〃)ﾍﾟｺﾘ

さらに知りたい方はこちら↓

新着記事 ***

no-image

肢端紅痛症の検査

2016.11.20

先天性なのか後天性なのか、または類似疾患なのかを見極めるために病歴と症状の詳しい問診に検査を行います。 問診 どんな状況 …
続きを読む

肢端紅痛症の原因

2016.11.20

先天性と後天性があります！ 多くは原因不明です。この異常は20歳を過ぎると発症する傾向があるそうです。   先 …
続きを読む

肢端紅痛症の症状

2016.11.20

足，手，ややまれだが顔，耳，膝の小動脈にみられる激痛を伴う発作性の血管拡張であり、灼熱痛，皮膚温の上昇，発赤を引き起こす …
続きを読む

日本でたった2名！超希少難病、先天性肢端紅痛症とは？

2016.11.20

先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)は現在日本で 2名の超超超希少難病なんです！ 医師ですら病名を知らないため、誤診 …
続きを読む

プロフィール

2016.11.18

名前：ぐれいす 年齢：20代 住まい：大阪府 好きな動物：猫 趣味：美容、料理、栄養関連、ネットサーフィン、バレーボール …
続きを読む

8 / 8« 先頭...45678

↑