車椅子女子ぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります!広めたい声があります!
トップページ

初めまして!

大阪からこんにちは♪ぐれいすです!訪問有り難うございます。

私は小さい頃から体が弱く病気がちでしたが健常者として育ちました。健常者でもなく障害者でもない狭間を長年彷徨い、ドクハラによる制度の谷間にたびたび落とされています。現在では31この病気を抱えながら介護を受け一人暮らし中。介助式車椅子に乗る車椅子ユーザーです。難病なのに全て認定されていないため特定疾患の人の医療費助成はありません。

通院と体調不良で就労支援が受けられず、フリーランスとして働いていますが仕事もあまりこなせていません。

1年の7割をベッドで過ごしています。これが日常です

日本の福祉制度はとても遅れていて、ものすごく生きづらいのが現状です。

これは私だけの問題ではなく、病気やおかしな制度のせいで辛い思いをしている方々さんがたくさんいらっしゃるからです。

私は弱い人たちに寄り添うような福祉制度の実現を訴えるためにこのブログを書いています。闘病のこと以外にも、生活の様子や自分の気持ち、恋愛観なども書いてます。

少しでも応援して頂けると嬉しいです。((-ω-(‘ω’〃)ペコリ

さらに知りたい方はこちら↓

新着記事 ***

ドクハラ等でストレスが溜まった時はブラックジョークの混じった毒を吐いてデトックス

2016.12.12

ドクハラについて何記事か書きましたが、患者がどれだけ人生を狂わされるか、スムーズに行った人には中々伝わらないことだと思い …
続きを読む

シックハウス症候群と化学物質過敏症の違いと、今研究中の病気の検査に行ったはずが…

2016.12.10

12月10日金曜日の昨日、シックハウスの検査ができるという病院へ行って来ました。 15時半出発、帰ってきたのは夜の21時 …
続きを読む

突然の異臭で頭痛、目眩、目の痛みと痒み、吐き気、不眠、体の痺れ、口腔内の痺れと苦味などで入院

2016.12.10

入院までの経緯 今年8月、どこから発生したのかわからない有機溶剤と何かが混じったような臭いで日に日に弱り、   …
続きを読む

各種障害者手帳とは違う自立支援医療とは??

2016.12.08

介護福祉士でも知らない?自立支援医療とは 5日の月曜日に消化器内科の通院だったのですが、自立支援医療の更新で、新しい用紙 …
続きを読む

no-image

脳や神経、心臓、骨格筋、臓器、遺伝型糖尿病などの病気の原因!

2016.12.08

チャネル病という病気最近やっと知られてきました。 チャネル病とは? イオンチャネルあるいはその関連タンパク質が原因で起こ …
続きを読む

no-image

難病で別れた切ない恋愛は私を底抜けに明るくした!

2016.12.04

経緯 2011年 東京。 当時の彼氏のお父さんが危篤になり、私もその時色々大変だったので、一旦お互いの状況を立て直すため …
続きを読む

no-image

難病だらけなのに手帳も持っていない私が今どういう制度を使って、どのように一人暮らしをしているのか

2016.12.02

ここがズバリ一番の疑問ではないでしょうか? 今後もこのブログに出てくるであろう人物紹介(随時更新)   何個も …
続きを読む

↑