車椅子×モデルぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります!広めたい声があります!
トップページ

初めまして!

大阪からこんにちは♪ぐれいすです!訪問有り難うございます。嬉しいです。

私は小さい頃から体が弱く病気がちで、現在では結果的に20ほどの病気を抱えながら生活しています。しかし難病なのに指定外のため制度の谷間に落ち、ヘルパーさんの支援がとても少なく、一人で生活するのが大変です。

特に通院や入院が多いので、お手伝いでさせて頂いているモデルの仕事もこなすのがやっとの状況です。1日は基本ずっとベッドにいます。

お仕事以外はずっとベッドの中です・・

日本の福祉制度はまだまだ未熟で、現状では私の難病は認定をもらえず十分な援助を受けられなくて本当に困っています。本当に本当に大変です。

でもこれは私だけの問題ではありません。なぜなら、不本意な病気のせいで色々な辛い思いをしている患者さんたちは大勢いるからです。

私は弱い人たちに寄り添うような福祉制度の実現を訴えるためにこのブログを書いています。闘病のこと以外にも、生活の様子や自分の気持ち、恋愛観なども書いてます。

少しでも応援して頂けると嬉しいです。((-ω-(‘ω’〃)ペコリ

さらに知りたい方はこちら↓

新着記事 ***

日本最大級の大型複合施設 、エキスポシティーは車椅子で快適に過ごせるか?

2017.01.09

ずっと気になっていた日本最大級の大型複合施設 エキスポシティーにやっと行ってまいりました。オープン当初は人が多くて行けな …
続きを読む

氷枕にもなる便利でおしゃれな2way湯たんぽ

2017.01.07

先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)という現在日本では2名しかいない超希少難病の私は、冬場も体を温めることが出来ず暖 …
続きを読む

美容関係の方々へ。車椅子のサロンモデルをあえて起用して心のバリアフリーをPRしませんか?

2016.12.30

今日はもう何年も行けなくなってしまった美容院について、私の意見を書きたいと思います。   車椅子や難病だと、美 …
続きを読む

バリアフリーが完璧!大阪駅に直結されたビル数か所でランチから映画からディナーまで済ませられるお出かけプラン

2016.12.25

19日の検証は実は映画以外にもいろいろ寄ってたんです!その全てをバリアフリーでこなせました! ランチ→買い物→映画→イル …
続きを読む

駅から段差なしでいける!大阪ステーションシティシネマのバリアフリー状況は?

2016.12.24

クリスマスに一足早く映画館へ検証に行ってきましたが、結構混んでおりました。 車椅子だとなかなか映画館に行きにくいものです …
続きを読む

シックハウス症候群、化学物質過敏症、特殊アレルギーでも自分で出来る自宅の物理的対策!

2016.12.24

フォロワーさんから、アルミテープやアルミシートで覆うと臭いを防げる!と教えてもらい、やっと工事の方に今日来ていただきまし …
続きを読む

バリアフリーのお店に到達するまでの経路はバリアフリーなのか?自家製パスタ屋さんへ行く道とレビュー

2016.12.23

化学物質過敏症とシックハウス症候群の専門病院の待ち時間に自家製生パスタ 自家製ソーセージ竹井屋さんへ行ってきました。 化 …
続きを読む

↑