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難病だらけなのに手帳も持っていない私が今どういう制度を使って、どのように一人暮らしをしているのか

  • 2016.12.02

ここがズバリ一番の疑問ではないでしょうか?

今後もこのブログに出てくるであろう人物紹介(随時更新)

 

何個も前の記事で制度の谷間について書いたのですが、
伝えたいことがてんこ盛り過ぎてなんだかよくわからないという声を頂いたので後々修正するとして、

実家暮らしの時に受けていた支援とは

難病なのに何の支援も受けていなかったため、実家に逆戻りになって2年経ち、
困っているところに病院から役所への依頼で、優秀な支援員さん(ケアマネ以上の資格持ちの方)が担当になって貰えました。

 

お陰で、1つ目の事業所Aで最低限度の支援が受けられるようになって3年目です。
(ふつうは手帳なしではありえないそうですが…病気も多く病状がひどいため)
ですが最低限度のため、実質は時間が足りていませんでした。

事業所Aでの支援

  • 買い物など出かけるために移動支援をしてもらえるのですがそれも最低限度→少しずつ増やしてもらうが少ない。
  • 手帳もなく実家暮らしなので家事の支援は無し→親は仕事のためご飯は夜遅くか私が痛みと闘いながら用意。
  • 通院のみ急遽でも増やしてもらえる→これだけはちゃんとした支援をしてもらえた感じでした。

 

このままではいつまでも実家から出れず、親にも迷惑が掛かり小言を言われ、自立なんてできません。

 

そんな中この状況を打破するためにずっと一人で知恵を絞り、府や市へ抗議していました。

ドクハラによる身体障害者手帳と障害年金の拒否

役所から、あなたの病状は手帳をとれる状態なので、取ってもらえないとこれ以上は制度を受けられませんよと言われ、

それを主治医に伝えると、
独断と偏見と私情により手帳の申請も障害年金の申請も拒否されてしまいました。
それについてはこちらです。

史上最強のドクハラ!ああ言えばこう言う屁理屈主治医に身体障害者手帳&障害年金の申請書拒否と認定医への紹介状の拒否をされて制度の谷間に落ちた話

 

手帳を持っていない理由はドクハラ、制度についてはケアマネさんの力で最低限度

そんな状態が続いていたのですが、

 

突如今年の8月から実家の配線からの臭いに悩まされ、
頭痛、めまい、吐き気、片足麻痺、臭くて不眠、口腔内の苦味としびれと荒れ、
最終的に嘔吐してこれは何かの中毒ではと思い救急車
→即入院という経緯がありました。今年の9月のことです

 

新たな難病(多発性硬化症の疑い)や、脳腫瘍のせいではないかなどの可能性がすごく高くて、
精密検査をするも何もなく・・幻臭でも、精神病でもないそうで…
どうやらシックハウス症候群ではないのかと。来週検査に行くのでそれはまた別の記事で!

 

原因がわからなかったけど実家に居れなくなって、今年の10月から急遽一人暮らしを始めました!
最低限度の援助で

どういうところに住んでいるのか?

一人暮らしなんですが、福祉の援助が最低限しかないので、
訪問介護や訪問看護などの事業所Bが入っているマンションに入居しました。

 

でもグループホームでもなく、施設でもありません。
本当に普通のワンルームマンションなんです♪

 

ただ、精神や知的障害の方が多く住まわれていて、身体の人は少ないです。
障害や福祉事業所と一切関係のない方も住んでおられます!

 

こちらの事業所Bのサービスで火と金に買い物代行(近所のスーパーのみ)があったり、
食事は外部の給食を配膳されています。

事業所Bで私の使える援助は

家事援助(掃除、洗濯、お風呂の介助)合わせて月、水、金のみ週3×30分だけ
(これでは自炊を手伝って貰えないので不満)

→朝のみ自炊、昼夕は給食配膳(食品添加物が使われていてアレルギーの私にはきつい)

 

訪問看護(血圧や体温、体調の管理)こちらも月、水、金のみ

 

訪問診療(内科、一般血液検査など)こちらも手帳がなく最低支援で2週間に1回

 

それから事業所Aが対応できなかった場合に、事業所Cでも移動支援が使えるようになりました!

 

現在はこんな感じでしょうか。
正直まだ手帳がないので、家事援助の部分が全く足りておらず、
洗濯物の取り込みや畳んだり、体調の悪い日でも朝食の準備も手伝ってもらっていません。

出来ることは極力自分でし、出来ないことだけ助けてもらうスタンスです!

 

食器などの洗い物も極力自分でし、月、水、金以外は自分で掃除もしています。

そして普通の一人暮らしではないので、ご飯の時間も決められていてかなり不便です。

 

ご飯のいらない日は二日前から拒否をしておかないといけないので、家につく時間がわからない場合困ります。

もし頼んでいて食べなくてもお金はとられてしまう。
二日前から拒否するとお金はかかりません。

私は食品添加物にアレルギーがあるので早く自炊に切り換えたいのです。

 

知的や精神の人もいるので、怒鳴っているかたもいたり、殴りあいをしていたり…
私に今のところ被害はないですが叫び声が聞こえることがしばしば。

 

こんなもんですかね。
中々こんな状況に陥らないと思いますがww

何かあれば追記していきます。
眠いので取り急ぎ失礼しますZzz


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