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風邪症状の後に突如両足が脱力する難病!ギランバレー症候群とは?

  • 2016.12.16

私の闘病の始まりにもなったギランバレー症候群についてまとめてみました。
過去東京に居たときの話です。

ギランバレー症候群とは?

風邪をひいたり下痢をした1~3週間後に、
突然の両方の手足の脱力、痺れ、感覚麻痺、徐々に麻痺する部分が進行していきます。

その後また徐々に改善するのですが、手足に力が入らないだけの軽度のものから、全身の筋肉が麻痺し寝たきりになったり、呼吸さえもできなくなって亡くなる重度のものまであります。

寛解しても後遺症が残るケースも!

原因

風邪と闘っていたリンパ球や抗体が、自分自身の細胞と、外部から侵入したウイルスなどを間違って攻撃してしまう“自己免疫疾患”です

グレード

ギランバレー症候群にはグレードがあります。

グレード0 正常
グレード1 軽微な神経症候を認める
グレード2 歩行器、またはそれに相当する。支持なしで5mの歩行が可能
グレード3 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能
グレード4 ベッド上あるいは車椅子限定。(支持があっても5mの歩行不能)
グレード5 補助換気を要する。(人工呼吸器など)
グレード6 死亡

発症率、患者数

人口約10万人中2人発症します。

症状

ギランバレーの詳しい症状とは?
詳しくはこちらの記事にまとめました。

ギランバレー症候群の症状

検査

  • 問診
    →病歴や詳しい症状の出かたなど。
  • 神経学的検査
    →腱反射に異常がないか、筋力の低下や感覚があるかなど
  • 血液検査
    →急性期の血清中に抗ガングリオシド抗体を認めることがある。
  • 髄液検査(かなり激痛)
    →発症から1週目を過ぎると蛋白量が上昇します。この蛋白と細胞の所見が解離することがこの病気の特徴です。
    ※ただし症状のピークを過ぎると異常が認められなくなる。
  • 筋電図検査・末梢神経伝導速度検査(どちらも激痛)
    →神経電導速度の遅延などの異常がみられます。

私の場合は(病名発覚まで)

38度の熱ををずっと繰り返し抗生物質を飲んでいたある日、起床時に突然何の前触れもなく両足の感覚が全くなくなっていました。

足がない!!と布団を捲りあげるとちゃんとありました。(当たり前ですが)
もちろん歩けず両足の脱力に加え、頭痛、目眩、嘔吐、発熱、神経痛もありすぐに近くの内科へ。

まさか難病だなんて誰も疑わなかったので、近くのクリニックでわかるわけもなく…

 

病院たらい回しの挙げ句、神経痛により不眠だったため心療内科や精神科を紹介され、危うく閉鎖病棟へ入れられかけるも

ぐれいす
絶対に精神病ではない!

と入院を断固拒否し難を逃れ、病院を探し続けるもその間にどんどん進行し、
ついに両手も脱力、手も動かせないため、ご飯も食べられず、口に運んでもらい流動食から、ついには水すらも口からこぼすように。

 

両手足が終始だらーんとしていて感覚すらないので、身の回りの事も自分でできず、お風呂も知り合いに入れてもらっていました。

 

口もうまく動かせず話す力もほぼなく、

もう死ぬのかなという状況でやっと見つかった大学病院の総合診療科で

医師
ギランバレー症候群という難病の可能性が非常に高いです

と言われ神経内科へ受診しました。

 

(実はずっと筋ジストロフィーや脊髄小脳変性症や筋萎縮性側索硬化症(ALS)ではないかと疑っていました。)

記事を全部読んでいただくとわかるように、私はグレードでいうと4でした。

 

検査結果が異常だらけだったのですが、
なのになぜ確定に至らなかったのか、疑いで終わってしまったのか…
発病当時の日本の状況により特殊な事情がありました。

当時の状況を振り返りつつ次回説明したいと思います。

ギランバレーグレード4なのに疑いで終わってしまった特殊な理由とは?
(病名発覚後~入退院まで)to be continue


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