必読、私以外の希少難病者(指定難病以外)もよく陥る制度の谷間とは？
そもそも指定難病以外の希少難病が7000もあるという事実！
7000疾患もあるという事は日本で推定750万～1000万人が難病として認められていないという事です。
むしろ指定難病は306疾患しかない。
難病とは…
１）発病の原因が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期の療養を必要とするもの
という４つの条件を必要としていますが、
指定難病にはさらに、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
が要件としてさらに必要になります。
ただし私のように患者数が少なすぎるのもだめなようです。現在日本で2人の病気なので…
(国内で患者数5万人未満が希少疾患な模様)
さてさて前置きが長くなったのですが、
推定750～1000万人の希少難病患者が陥る制度の谷間とは…
本題です。
「痛くても手足あるだけまし。手帳をとって働くなら生活保護でも申請して生きていけ。手足があるのにそんなの障害とは認めない」
主治医の言葉です。肢端紅痛症を診てくれる病院が見つからず一年ほどこの医師と膠着状態でずっと一人で戦っています。障害者団体の方のお力をお借りしたい…#拡散希望— ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊 (@megrace_) October 19, 2016
これを固定ツイートにして以来、
脳脊髄液減少症の方、線維筋痛症の方、慢性疲労症候群の方から、
私も主治医に似たような事を言われました！というリプを頂いたり、個別でDMを頂いたりして、
自分以外の希少難病の方にもこういうドクハラは凄く多いのだと知りました。
特に痛みや疲労などの目に見えない病気だと、主治医からですら理解が得られない。
それによって、痛みや疲労などの症状に対しての理解がなく暴言を吐かれる。
それだけならまだしも
私の場合は…
身体障害者手帳の拒否、障害年金の診断書の拒否をされました。
(これも指定難病以外の方は多いようです)
“手足があるんだから障害じゃないし、痛みなんて幻だ、若いんだから働け”と麻酔科医に言われたので
「車椅子なのに障害者でもなく健常者でもない私を誰が雇うのか、手帳がないと必要な福祉サービスも受けられず、そもそもどうやって職場に通うのか」と問い詰めたところ、
“ならもう働かなくていいし、生活保護を申請して生きていけばいい。病気なんだから正当な理由として認められるだろうから手帳なんて必要ないでしょ。
福祉サービスだって一生親を頼れば解決でしょ”と言われました。
「言ってる事に矛盾がありすぎますよ？役所にあなたの病状は障害手帳をとって、然るべき福祉サービスを受けてくださいと申請書を渡されていますが？
それからうちは親も病気を繰り返し手術ばかりなのでそういうわけにいきませんし、親もいつまでも生きていませんけど。診断書を拒否されるなら他の主治医に頼みますが！」と言い返すと
“あなた弟さん自衛隊でしたよね？官舎にでも住ませてもらえばいいでしょう。それにこんなの障害とは認められないし、認める医者がいたとしたらそれはまともじゃない。書いてくれる医者なんていないと思うけど勝手にして”と吐き捨てられました。
官舎なんて家族でも入れないのに何言ってんだこいつwwwと思いながら、
話しても埒があかないので呆れてあーそーですねー。と適当に返事をして
脳外科の主治医にお願いして書いていただきました。
なので先天性肢端紅痛症の事はよくわからないなりに書いてくださったので、等級が軽くなってしまいました。
手帳や年金の診断書は主治医ではなくても、そもそも違う科の医師でも、違う病院の医師でも、認定医ではなくても,
書いて貰うことが可能です！！
認定医ではない場合、
(認定医ではない)医師からの診断書→役所→認定医→役所
という遠回りをすることになりますが…
私はそれでokでした。
手帳が発行され暫くしたら今後、等級をあげる手続きをしようかと思います。
他にドクハラや診断書拒否で困った方がいたら、
このブログで取り上げてみようかな。
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