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これまでの歩み(病歴、病状、現在の状況整理)

  • 2016.11.20

出生時~倒れるまで

●生まれつき心雑音でそれ以外異常はなかった為、一応健康体?として大阪府で生まれる。

●母のみ目の動きがおかしい事に気付き、精密検査で右目内斜視が発覚(小学生まで通院していた)

●幼稚園頃にはすでに足が熱かった。
手術する程の重度の側弯症、まともに歩けなかった記憶がある。手術は拒否して鍼治療のみで治す。

●小学生高学年、眼瞼内反症
逆睫毛の事です(2018年10月~数回手術予定)

●中学生、交通事故で右手首2本骨折
以後現在も関節に痛みと可動域制限有り
朝謎の頭の激痛で起き上がれず、学校に遅刻し始める。

●高校生、頭痛が悪化し朝起き上がる事さえ出来なくなり、目が覚めてもすぐに意識を失う。出席日数が減っていく。
足の裏に謎の発疹が出来、激痛で歩行距離に制限ができる。悪化していき更に学校に通えなくなり留年ギリギリ→なんとか卒業

●専門学生、更に頭痛と足の発疹の悪化で通学困難…そんな中マイコプラズマ肺炎で完全に留年。

 

色々有りまして、専門学校は中退して東京へ

 

倒れてから~現在

●19歳
ギランバレー(疑い)で死にかけ入院
→入院中に胃潰瘍、脳腫瘍まで発覚
脳腫瘍の場所が悪く手術できない事、腫瘍の増大もしくは悪性転移をしたら開頭手術をしても…というカンファレンスを受ける。

しかし中学生からの朝の頭の激痛の原因がやっと発覚してショックを受けるどころか納得し、病気の受け入れをし始める

片目の視野も1/4なくなっていると発覚。進行するかもしれないと説明される。

2ヶ月半入院しギランバレーのリハビリ等頑張り退院→独り暮らしから大阪の実家に戻る

 

●20歳
→脳腫瘍によるてんかんが出てくる(精密検査のため入院)

側頭葉てんかんだけど脳腫瘍のせいだから、普通のとは違うと言われる(意識障害無し)症状は右腕の痙攣と脱力。

視野検査で両目とも1/4ずつ欠損していることが発覚(悪化していた。)

→遺伝子の病気が発覚(先天性肢端紅痛症)
当時日本に一人の病だった。治せない、悪化する、日本で診れる病院はないと言われた。幼少期から足の裏の灼熱痛と、燃えるような熱さで寝られない事が多かった。熱くてじっと同じ場所に立っていられなかった。
(17歳の時から悪化し灼熱痛や熱さだけでなく激痛を伴う発疹で歩行が少しずつ困難になっていた)

 

病名がやっと分かるまで数々の誤診をされた。大袈裟と言われたり暴言を吐く医師が多かった。
今現在でも先天性肢端紅痛症は日本にたった2名、専門医も一人もおらず研究もされたいないので医師に病名は知られていない。

病名発覚当時は激痛発疹の頻度も17歳時より大幅に悪化

 

●21歳~現在
→繰り返す胃潰瘍
→薬剤アレルギー多数、金属アレルギー(精密検査のため入院)、食品添加物アレルギー
→甲状腺機能低下(耳鳴り 脱毛 疲労)
→逆流性食道炎(17歳になったのがまた再発)
→胃ポリープ(良性)
→右大腿外側麻痺、その時の血液検査で葉酸欠乏と悪性貧血。
→肢端紅痛症の悪化で手のひらにも発疹激痛 https://megrace.com/1039
→胸に2つ、頭と頭蓋骨の間、肩、首に良性腫瘍(経過観察)
→シックハウス症候群と化学物質過敏症、塩化ビニルアレルギー
→慢性疲労症候群・脊椎関節炎・線維筋痛症

 

現在に至るまでの介護や生活について

2016年9月の入院を期に退院後→10月から、介護事業所付きのマンションに独り暮らし
主治医が身体障害手帳と障害年金の診断書&院内紹介状まで拒否をするため、転院も出来ず長年ドクハラと闘う。
障害者手帳や障害年金や補装具の申請、介護の事などで人一倍苦労しており現在も制度の谷間に落ちています。

 

2017年4月、希少難病の患者会加入。
2017年6月、事業所付きマンションで虐待を受け勝手に引っ越し、完全なる一人暮らしへ。(介護区分3、介護時間不足で生活がままならないまま)
2017年8月、産経新聞さんから取材を受け 紙面とネット記事に掲載される。重度訪問介護に切り替わる。(介護区分6)
2017年9月~読売新聞さんから半年間取材、介護制度を変えるために活動開始。
2017年12月、障害基礎年金2級(脳腫瘍によるてんかんのみ認められ、身体は落とされたため不服申し立て)
2018年2月、身体障碍者手帳1級1種取得(更新不要のものがやっと認められる)、手動車椅子取得。
2018年5月、手帳が取れたためやっと電動車椅子の申請
2018年7月、更生相談所で電動車椅子の申請と判定(特例補装具)が不当な理由によりに落とされる。
2018年8月、年金の額改定開始。更生相談所と闘うことに

難病だらけなのに手帳も持っていない私が今どういう制度を使って、どのように一人暮らしをしているのか


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