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日本でたった2名!超希少難病、先天性肢端紅痛症とは?

  • 2016.11.20

先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)は現在日本で

2名の超超超希少難病なんです!
医師ですら病名を知らないため、誤診されたり、大した事ないと思われて診て貰えず患者数が増えません。

 

日本には専門医もおらず、研究すらされていません。
病名が出たところで先天性肢端紅痛症は治療法どころか、痛みの緩和方法もほぼありません。
痛みレベルは重症化すると末期がんと同じで、オピオイド(モルヒネくらい)か抗がん剤であるリツキシマブしかお薬がありません。(リツキシマブは日本では癌の人にしか適用されないので、結局使えない)

後天性の肢端紅痛症に関しましては、原因となる疾患の治療さえすれば治ります。

 

手や足が熱くて更に紅く腫れ上がり、痛くても病名がつかない方はもしかしたらこれかもしれません。
冷やすと楽になるのですが、その冷やし方を間違えると潰瘍や感染症で最悪の場合壊死や切断になるので是非とも読んで頂きたいです。

 

どういう冷やし方がいいのか、ネットにまだ載っていない検査の方法、
(先天性肢端紅痛症の当事者である私しかしらない情報まで掲載致しました。)

 

バーニングフィートという名前で最近まとめサイトに取り上げられていました。
私ほど悪化すると、鉄板で焼いた足で歩くような痛みなのですが火傷レベルが深度Ⅱレベルの炭化一歩前の激痛と言われております。

私が書いた肢端紅痛症の情報

(先天性肢端紅痛症当事者しか知らない情報)

手足が熱いだけで紅く腫れ上がる発疹がない場合、
自律神経失調症や若年性更年期障害やファブリー病、CRPSなどの類似疾患なのでそれはそれで検査をしてみては…

肢端紅痛症以外の病歴や経過

私は持病が物凄く多く、先天性肢端紅痛症以外もあるためこの病と関係ないお薬を飲んでいたり、アレルギーや飲み合わせで使えないお薬があったり、
ただ単に先天性肢端紅痛症という珍しい病気だけではないのでこちら↓にも目を通して頂けるとどういう状況か分かりやすいかと思います。

プロフィールがわりにどうぞ。

~管理人ぐれいすの病気と病歴~

★寛解や治った病気など

  • 側弯症(重度で手術が必要だったが鍼治療で治す)
  • ギランバレー症候群(疑い) (寛解)
  • 胃潰瘍(治ったり繰り返したり)
  • 気管支炎(治ったり繰り返したり)
  • マイコプラズマ肺炎と気管支炎
  • 肺炎(普通の タバコの副流煙で何回も)
  • 食中毒
  • その他誰もがかかる感染症など

★今現在もある病気

  • 右目内斜視
  • 心雑音
  • 睫毛内反(逆まつげ 手術が必要な程度)
  • 交通事故による骨折で左手首関節可動域制限
  • 脳腫瘍(左側頭葉 海馬付近)
  • てんかん(脳腫瘍による物なので意識障害無し)
  • 右目視野1/4欠損(恐らく脳腫瘍によるもの)
  • 脳腫瘍による健忘
  • 難治性逆流性食道炎
  • 胃ポリープ(良性)
  • 先天性肢端紅痛症
  • 慢性疲労症候群or過眠症 (わからぬまま)
  • 甲状腺機能低下(耳鳴り 脱毛 疲労)
  • 右の大腿外側麻痺
  • 顎関節症
  • 睡眠時無呼吸症候群
  • 葉酸欠乏、それによる低体重(156/35kg)、それによる巨赤芽球性貧血
  • 化学物質過敏症
  • シックハウス症候群

詳しく状況を説明した病歴一覧はこちら


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