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介護や医療など全ての制度の谷間に陥ったがそこから制度を変えて行く

  • 2017.12.03

このタイトルでブログを閲覧して下さった方は、もしかしたら同じような事で悩んでいたり詰まっていたりするのではないでしょうか?
私自身沢山の病気があるにも関わらず全てが指定難病外なので、介護も医療も補装具も全ての申請に一々ひっかかり中々前に進めていません。

今の制度は穴だらけ

どんな申請をするにも何でもかんでも「身体障害者手帳の等級や障害内容」や「指定難病かどうか」「特定疾患かどうか」「障害者総合支援法に入っている病気かどうか」だけで判断され、

結局、市町村の裁量により

ステレオタイプ1
障害者手帳の等級や障害内容が当てはまらないからダメ。希少難病だからダメ。指定されてないからダメ。障害者総合支援法の病気ではないからダメ。

 

ステレオタイプ2
そもそも貴方の病気(先天性肢端紅痛症)の専門医は日本におらず、大阪にこの病気で手帳をかける医師がいないから障害者手帳は交付できません。

 

ステレオタイプ3
診断書を見ると明らかに難病の定義に当てはまっており重度であるのはわかるが、障害者手帳(肢体不自由)の等級決定における指標内容(欠損や麻痺や関節の可動域制限)に貴方の病状は当てはまらないから、車椅子であろうが上下肢不自由だろうが認められません。

 

なんて言われる始末。この国では何でもかんでも身体障害者手帳や難病指定されているかどうかだけで判断され、そこで制度が受けられるかどうかも決められ、結局制度から漏れてしまいます。

指定難病は現在358疾患で希少難病は7000疾患以上もあると言われています。逆に人数が多過ぎて指定から外れている病気(線維筋痛症や慢性疲労症候群など)もあるので、私と同じような目に遭い制度から漏れている方は恐らく物凄い数いらっしゃるのだと思います。

実際に様々な制度に谷間がある

現在の私の状況を詳しくご存知ない方もいらっしゃると思いますので、実際にあった私の谷間の話(胸の話ではない 笑)を書いていこうと思います。

 

等級表の指標が凝り固まりすぎていて手帳が取得できない

私は日本で2名しかいない希少難病で両上下肢の不自由で車椅子生活なのですが、医師に理解してもらえず障害者手帳も正当な等級で取れていません。先天性肢端紅痛症という病気以外の他の病気の症状だけで、右下肢の麻痺で4級・右上肢の痙攣や脱力やこわばりで3級というのを統合して2級1種の手帳をやっと今年取得しました。

更に左上肢にも関節の可動域制限と体幹障害(ギランバレーの後遺症と再発した側弯症)もあります。今の手帳を取るのも病名が発覚してからも5年以上かかりました。

 

臨機応変に対応しないせいで補装具の申請が認められない

手動の介助式車椅子は今の手帳で申請出来たのですが、電動車椅子を申請するには厚労省で認められているルールだけでなく、市町村独自のルールもクリアしないといけず地域格差が大きいのです。

私の住む地域は手帳の等級ではなく障害内容が上下肢2級以上または指定難病であること、もしくは障害者総合支援法の病気でないと申請を受け付けてもらえません。必要なのに認めてもらえず見殺し状態です。

 

市町村に権限があるので介護区分に地域差がある

更に介護を受けるにもずっと介護区分が上がらず、車椅子状態なのに3年間区分1でした。今年6月の引っ越し前に区分が3になっても、市町村が変わると前の市での区分1よりも介護の時間が少なくなって困りました。不服申し立てをして3ヶ月かかって区分6で重度訪問介護になったのですが、それまで介護時間が足らずまともに病院にも行けませんでした。

これも市町村によって区分の考え方も使える時間数も地域差があります。そもそも重度訪問介護を認められるのに麻痺があるかどうかが重要視されていることもおかしいと思います。

 

制度が不十分なせいで重度障害者には就労する権利がない

引っ越してから個人事業主として仕事を受けるにも就職するにも、面接や資格取得や研修や通勤に介護を使って送迎してはいけないという市町村のルールに縛られてしまい、職業選択の自由もありません。重度障害で体調が不安定&自分一人で出掛けられないため、就労A,Bどちらにも通えないので就労支援という制度も使えず谷間に落ちてしまいました。

市町村によっては制度として送迎を認めていたり、個別で認めているところもあるので不公平すぎるのです。

 

障害年金も独自の裁量により未だに貰えない

私は障害基礎年金なのですが、これについても珍しい病気で更に他にも色々障害となっている病気が絡まっているからと申請までに1年、申請してから9ヶ月待たされています。診断書を見れば明らかに重度で年金が必要だとわかるのに手帳の等級や指定外の難病というところでひっかかってしまっています。(申請の際に手帳の等級を書きます)

これも年金機構の判断に地域差があり、統一されていないので不公平極まりない状態であるといえます。ある地域では軽度でも認められたのに、ある地域ではもっと重度なのに認められないということが多々起こっています。

 

他にもまだまだ制度や申請について訴えていきたい事が山ほどありますが、ヒートアップしそうなのでこの辺で…笑

このように私に起きた理不尽な出来事の一部だけ挙げましたが、私が経験していない色々な制度の谷間で苦しんでいる方がいるのではないでしょうか?

こんな無茶苦茶な制度は許せないから

私はたった一人で一々これら全ての申請に引っ掛かってしまい、闘病どころではなくなってしまいました。電動車椅子も認めて貰えないためお仕事に行けない。送迎して貰えれば体調のましな時に無理してでも出来るお仕事はあるのに認めて貰えない。こんな状態なのに障害年金も貰えず手帳も取得できない。

どうやってこれから生活していけばよいのか?私の人生選択権や人権はどこにあるのか?難病や重度障害者は治るわけでもないのに自宅療養するしかないのか?

私は今自分の置かれている状況に全くもって納得できないのでこれら全てを一つ一つ変えていこうと活動を始めたのです。

 

演説と署名活動と議員さんへの陳情

まずは介護を使っての通勤の送迎について取り組むことにし、様々な福祉団体の方々の前で演説させて頂き賛同してくださった方々と著名活動をし、実際に議員さんの元へ署名用紙と陳情書を持って挨拶に伺いました。これから議会決議が始まります。これについて詳しくはまた別の記事を書き次第リンク致します。

他にもあるおかしな制度も実際に変えるためには、賛同者や協力者や私と同じような立場の方が多い方がいいと思ったのです。

今は介護を使っての通勤の送迎について闘っていますが、これからもっと他の制度も変えていくために動きたいと思っています。

団結すれば制度は変えられる

今の制度があるのはどなたかが尽力されたからです。今この制度から漏れてしまっていたとしても、制度の谷間に落ちた人を助ける制度を作ればいいのではないでしょうか?

今の制度も改悪がどんどん進んでいてそれを阻止するために団結して動かれた方々もいらっしゃるのです。

同じ気持ちの方や制度を変えたい方、賛同して下さる方やご協力して下さる方がいらっしゃいましたら、TwitterのDMかブログのお問い合わせまでどうか宜しくお願い致します。

この記事での募集は、今私が活動しているメンバー(30名弱)と実際に動ける方や知恵をお貸し頂ける方や賛同下さる方に限ります。

 

体調や場所や介護の状況などにより動けない方も多くおられると思いますので、ネットでも活動していこうと思っております。

ネットでの活動について、ご興味のある方は次の記事で詳しい内容をお書きしますので是非宜しくお願い致します。

 

諦めたらそこで試合終了だよって有名な漫画に書いてあったし…

諦めずに変えていきましょう!


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