車椅子女子ぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります!広めたい声があります!

プロフィール

  • 2016.11.18
  • 名前:ぐれいす
  • 年齢:20代
  • 住まい:大阪府
  • 好きな動物:猫
  • 趣味:美容、料理、栄養関連、ネットサーフィン、バレーボール

ドクハラによる二次災害は無事2018年内に集結しそうですが、介護や医療や補装具や就労や障害年金など複数の制度の谷間と格闘中

 

数々の病気と闘いつつドクハラによる各種申請書類の滞りなどで人生を壊され、制度の谷間に落ちてみて感じたことやそこからの這い上がり方法・問題提起、超希少難病が発覚して私にしか出来ないことがあるんだと感じ人に何か伝えていこうと思い活動を始めました。

 

色々な病気を抱えていますが痛くても辛くても酷い目に遭っても、これからのどんな困難も諦めずに前向きに明るく自分らしくしっかり人生を歩んでいきたい。
小さな幸せに感謝して生きて行きたい。

 

管理人ぐれいすの病気と病歴

★寛解や治った病気など

  1. ギランバレー症候群(疑い) (寛解)
  2. マイコプラズマ肺炎と気管支炎同時
  3. 肺炎(タバコの副流煙で何回も)
  4. 甲状腺機能障害(数値が上がったり下がったり通常に戻ったり)
  5. 葉酸欠乏、それによる低体重、それによる巨赤芽球性貧血(薬の副作用によりまた繰り返す可能性有り)

★今現在もある病気

    1. 右目内斜視(生まれつき)
    2. 心雑音(生まれつき)
    3. 耳管解放症(生まれつき)
    4. 眼瞼内反(2018年10月 数回手術予定)
    5. むずむず脚症候群(レストレスレッグス)
    6. 交通事故による骨折で左手首関節可動域制限と関節の激痛
    7. 過敏性腸症候群or潰瘍性大腸炎
    8. 脳腫瘍(左側頭葉 海馬付近)
    9. てんかん(脳腫瘍による物なので意識障害無し)
    10. 両目の視野が1/4ずつ欠損(脳腫瘍によるもの)
    11. 脳腫瘍による高次脳機能障害
    12. 難治性逆流性食道炎
    13. 胃ポリープ(良性)
    14. 胃潰瘍
    15. 先天性肢端紅痛症
    16. 慢性疲労症候群
    17. 右の大腿外側麻痺(弛緩性麻痺)
    18. 顎関節症or顎変形症 口腔外科治療中
    19. 化学物質過敏症
    20. シックハウス症候群
    21. 塩化ビニルアレルギー
    22. 食品添加物アレルギー
    23. 多種類の薬剤アレルギー(アナフィラキシーも)
    24. 脳腫瘍以外に多発腫瘍。頭蓋骨と皮膚の間、首、肩、乳腺には2つ腫瘍(良性)が見つかる→経過観察
    25. 側弯症(軽度 再発)
    26. 神経調節性失神(肢端紅痛症による)
    27. 長年のステロイドによる皮膚真菌症(15年目)
    28. 毛嚢炎
    29. 脂漏性皮膚炎
    30. 脊椎関節炎
    31. 線維筋痛症

これまでの歩み(病歴、病状、現在の状況整理)

活動実績

2017/8月 産経新聞さん掲載
2017/9月~現在 読売新聞さん 取材中
2017/10月~現在 TBSさん テレビ取材中

現在体調と相談しながらモデルやコンサルタントのお仕事、イベントの企画、制度の改善に向けて動いております。
また、時間の取れるときに年金や障害者手帳についての記事をブログに更新しています。

 

希少難病の患者会にも入ったので、もっと活動していけたらいいなぁと思っています!今後リアルのイベントも企画中です。乞うご期待。

 

YouTubeの生放送で制度の谷間について配信計画中!!楽しみにしていてください。

応援よろしくお願い致します!


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