車椅子×モデルぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

伝えたい難病があります!広めたい声があります!

プロフィール

  • 2016.11.18
  • 名前:ぐれいす
  • 年齢:20代
  • 住まい:大阪府
  • 好きな動物:猫
  • 趣味:美容、料理、栄養関連、ネットサーフィン、バレーボール

現在ドクハラと制度の谷間と格闘中

 

数々の病気と闘いつつ、ドクハラによる各種申請書類の滞りなどで人生を壊されて、制度の谷間に落ちてみて感じたことや、そこからの這い上がり方法、問題提起、

超希少難病が発覚して私にしか出来ないことがあるんだと感じ、人に何か伝えていこうと思い活動を始めました。

 

色々な病気を抱えていますが、痛くても辛くても酷い目に遭っても、
これからのどんな困難も諦めずに前向きに明るく自分らしくしっかり人生を歩んでいきたい。
小さな幸せに感謝して生きて行きたい。

管理人ぐれいすの病気と病歴

★寛解や治った病気など

  1. ギランバレー症候群(疑い) (寛解)
  2. 胃潰瘍(治ったり繰り返したり)
  3. 気管支炎(治ったり繰り返したり)
  4. マイコプラズマ肺炎と気管支炎同時
  5. 肺炎(タバコの副流煙で何回も)
  6. 食中毒
  7. その他誰もがかかる感染症など

★今現在もある病気

  1. 右目内斜視(生まれつき)
  2. 心雑音(生まれつき)
  3. 耳管解放症(生まれつき)
  4. 睫毛内反(逆まつげ 手術が必要な程度)
  5. むずむず脚症候群(レストレスレッグス)
  6. 交通事故による骨折で左手首関節可動域制限と関節の激痛
  7. 過敏性腸症候群
  8. 脳腫瘍(左側頭葉 海馬付近)
  9. てんかん(脳腫瘍による物なので意識障害無し)
  10. 両目の視野が1/4ずつ欠損(恐らく脳腫瘍によるもの)
  11. 脳腫瘍による高次脳機能障害
  12. 難治性逆流性食道炎
  13. 胃ポリープ(良性)
  14. 先天性肢端紅痛症
  15. 慢性疲労症候群 疑い (検査値に異常あり)
  16. 甲状腺機能障害(耳鳴り 脱毛 検査値に異常あり)
  17. 右の大腿外側麻痺(弛緩性麻痺)
  18. 顎関節症から顎変形症になりかけ
  19. 葉酸欠乏、それによる低体重(156/35kg)、それによる巨赤芽球性貧血
  20. 化学物質過敏症
  21. シックハウス症候群
  22. 塩化ビニルアレルギー
  23. ラテックスアレルギーによるフルーツ症候群(これだけは軽度)
  24. 脳腫瘍以外に多発腫瘍。頭蓋骨と皮膚の間、首、肩、乳腺には2つ腫瘍(良性)が見つかる→経過観察、耳と太ももに粉瘤(良性腫瘍)→経過観察
  25. 側弯症(軽度 再発)
  26. 神経調節性失神(肢端紅痛症による)
  27. 長年のステロイドによる皮膚真菌症(15年目)
  28. 多数の重度薬剤アレルギー(アナフィラキシーを起こすような薬剤も)

これまでの歩み(病歴、病状、現在の状況整理)

活動実績

現在体調と相談しながら車椅子での検証の他、
体を張ったリアルなドクハラとの対決、役所とのやりとり、年金や障害者手帳についてを記事にしています。
イベント参加計画、今後は企画も考えているところです。

 

2017年

2月からはサロンモデルや撮影モデルとして活動を始めました!

4月からは希少難病の患者会にも入るので、もっと活動していけたらいいなぁと思っています!

闘病トークちゃんねるというYouTubeアカウントを使い、MC三人で他の難病の方々の苦しみなども配信していきたいと思っています。ゲストの方随時募集中です♡楽しみにしていてくださいね。

応援よろしくお願い致します!


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