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2017年RDD京都に参加し病人こそ発信が大事だと再度痛感した

  • 2017.04.17

皆さんはRDDというイベントはご存じですか?

RDDとは…

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

 

日本全国、各地で同時に希少難病について考え啓発していこう!というイベントなんですね。

↓RDD2017年の公式サイトです。毎年開催されるので、今回のがした方は来年に是非参加してみては。

http://www.rarediseaseday.jp/2017/top

ヘルプマークの認知度アンケートの様子

難病についての展示物

現在指定難病以外の希少難病は7000種類もあると言われています。しかし国から支援の受けられる指定難病は306疾患のみです。

 

私は病名が20こを越えているにもかかわらず、全てがこの指定外の難病や病気のため医療費の助成が受けられません。

特に私が車椅子になった理由である肢端紅痛症(したんこうつうしょう)は日本でも2名しかいない超希少難病で、治療法どころか緩和薬もなく自宅で泣きながら寝込むしかありません。日本には専門医もいないため、研究もされていないというとてつもなく不運な病気です。

日本でたった2名!超希少難病、先天性肢端紅痛症とは?

そんな希少中の希少疾患なので中々わかってもらえなかったため、年に一度しかないRDDに何年も前から行きたかったのです。しかし中々体調が優れず行けませんでしたが、今年やっと参加できました!

全国で開催されているRDDの中で京都にした理由

私は大阪に住んでいてRDD大阪もあったのに、わざわざRDD京都まで行きました。それにはきちんと理由があります。

RDD大阪は大阪難病連(様々な難病の複数の患者会を支援する大きなNPO法人)が主催なのですが、大阪難病連に希少難病で助けを求めてお電話をかけたところ、指定難病ばかりに力をいれていて指定外の私は助けてもらえませんでした。

それもそのはず、大阪難病連やRDD大阪に加盟している患者会には希少難病は含まれていなかったのです。

 

そもそも大阪には希少難病の患者会すらありません。有名な指定難病の集まりだけだったのです。希少難病故にドクハラを受けるとか、手帳が取れないとか、支援が受けられないとかの悩みはわかってもらえませんでした。

そこで近隣圏のRDDを公式サイトから見てみると奈良か京都かどちらかが希少難病に力をいれているなと感じ、京都には希少難病だけを集めた患者会もあったのでそれがとても気になり京都に決定しました!

京都難病連の方々はとても親切でした。

難病連のスタッフの方は皆何かしら難病を抱えている人の集まり

スタッフさんはボランティアの方だと思っていたのですが、なんとテキパキ動かれているように見える方々全員それぞれが難病でそれぞれの患者会の代表の方々でした!話してみるまで難病を抱えているなんてわからないものですね…

「難病を抱えても誰も助けてくれない、自分で動くしかないから皆自分で動いているの 。誰かが動かないと何にも変わらないし、動いていても変わらないかもしれない。難病当事者が動かないといけないシステムがまずおかしい。国がちゃんとしていたらこんなことにはならないのにね。」という言葉が忘れられません。

青い服のスタッフさん全員患者会の難病当事者

今指定されている難病や特定疾患だって誰かが動いた賜物ですもんね。病気で苦しんでいる当事者が動くしかない現実を知ってほしいです。

 

RDD京都では展示物やヘルプマークのアンケートの他に相談コーナーがあり、私はそこで何個もの指定難病を抱えている患者会の代表の方に相談にのって頂きました。

病気が20こ以上もあるのにそのどれもが指定難病ではないことや、希少難病で手帳が取れないこと、しっかり家事支援などの介護が受けられずに困っている事、金銭的な事やお仕事をしたくても中々この体では難しいことなどブログに書いてあることを簡潔にお話しました。

 

京都難病連では色々な患者会と提携されていて、イベント日以外でも普段から曜日ごとに各患者会の代表の方が相談役として会場におられます。(お電話での相談も対応して下さいます)

私はイベントに大阪からわざわざ行き対面して色んな患者会の代表の方とお話させて頂きましたが、何か困ったことがあったらいつでもお電話してきてくださいねとおっしゃってくださいました。中々外出のできない方でもお電話でお話を聞いたり相談に乗ってくださいます。

 

私は残念ながら大阪在住なので京都の制度は受けられないため、ドクハラで困っている事も手帳がとれないということも実際どうしようもありませんでしたが、京都在住の方なら何かしら知恵を貸してくださると思います。

「京都だったら手帳の問題もドクハラの問題ももっと力を貸せたんだけど、何とかしてあげたいなぁ」…ととても親身になって頂きました。

お仕事に関しても、「京都だったらネットでのお仕事を募集しているから是非!といいたいけれど、遠いよね…」と真剣に考えて下さいました。

京都難病連絡では難病あるあるなど募集しているようです

京都の希少難病の患者会に加入しました

↑で先程真剣に考えて下さった方から希少難病のスタッフがいるから話してみては?と言われ、紹介されたのが希少難病患者会の副代表の方でした。

まさかのこの方も日本に2名の希少難病でした!私とは違う病気だったのですが、全く同じ状況の方がいることに驚きました。膵島細胞症という、初めて聞くご病気でした。インスリンの過剰分泌が起こるという糖尿病の逆のようなものだそうです。

実際に厚生労働省までいってお話したり、糖尿病の方への治験を受けたそうです。素晴らしいですね!

ヘルプマークを譲っていただきましたよ。

 

「私も病気で苦しむだけでなく、何か出来ることがしたいです」とお伝えしました。

大阪には希少難病の患者会もなくドクハラや手帳取得など助けてもらえるところもない事ももう一度お話し、大阪在住でも是非!うちの患者会へとおっしゃって頂き「京都わらび会」という様々な希少の集まりである患者会に加入致しました。

わらび会はかなり積極的に動かれている患者会であることを、加入後にTwitterのフォロワーさんからお聞きしました。

無料の京都難病連グッズを持ち帰る私

ヘルプマークや患者会についてもっと書きたいことが山ほどあるのですが、話が脱線してしまうので詳しいお話などはまた別の記事で。

難病当事者は一人にならずネットでも社会に参加することが大事

実際に行ってみないと知らないことや、わからないことが沢山ありました!ネットだと難病の方は沢山いるけど現実で難病の方と会う機会って中々ありません。

更に難病でも闘いながら活動しておられる方というのは非常に少なく、そういう方とお話出来て凄く良い刺激を受けました!

2017年RDD京都のイベントに参加して、そこから患者会にも入ることになって本当によかったです。患者会での活動は主にネットでしていく予定です。このイベントに参加した事で、もっと難病や闘病について発信していく活動がしたいなと具体的に「闘病トークちゃんねる」の企画が出来ました。

 

難病になると周りは健康な人ばかりで馴染めなかったり、理解して貰えないということが多々あり孤立してしまいます。希少難病ですと同じ病気の方がいないので特にわかりあえる人もいません。

そして若いと尚更理解されず周りと比べられてしまいます。

難病で身体の自由が効かないと普通の社会参加は厳しいのですが、難病の方たちがいる世界や社会だったら参加して分かりあうなど“つながり”を持つことが大切だと改めて感じました。

 

今は幸いなことにネット社会なので、違う病気であっても難病の方と繋がれます。実際に行けなくてもネットでの社会参加っていうのは凄く大切だと思います。

私は20もの病気や難病を抱えながら月の半分は通院し、そのせいで寝込んでいる日々です。それでもTwitterやブログ、ツイキャス、YouTubeちゃんねると開設しネットで発信しています。 難病や希少難病の方こそ発信していく事が大切であると考えます。

 

私は自分のこの特殊で辛くて底の底のような地獄の日々を悩むだけで終わらす気はありません。これだけの病を一人で抱え、それでも前向きに直向きに人生を歩むことに無駄はないと思っています。

こんなに珍しい病気や状況になることなんて滅多になく、恐らくドクハラや介護の問題や手帳取得問題などここまで抱え込むことになる人はほぼいないと思います。だからこそこの経験を何かに活かしたり、誰かのためになる活動をしていきたいのです。

 

私だけでなくあなたのその辛い経験は貴重です。病気だから◯◯出来ないと落ち込む方や自分を責めてしまう方が多く、あまり活発な方は少ないと感じます。

あなたの悩みや辛さが、自分と同じだと感じ分かり合えたと救われる人がいる、あなたが頑張っているから私も頑張ろうと勇気を貰える人がいるということを忘れないでください。

是非闘病トークちゃんねんのご参加を

実際に難病だけど京都難病連の方々のように活動したい!でも病状的にネットでの活動しか出来ないという人のために企画しました。

難病で辛い経験や努力など無駄にせずに発信していきませんか?私はそれに凄く価値があると思っています。個人ブログやツイキャスやTwitterなどで一人で発信するのは心細いという方、是非闘病トークちゃんねるにゲストとしていらして下さい。私個人のちゃんねるでも可能です。

私個人のちゃんねる

闘病トークちゃんねる

現在私にはなんの力もなく、配信者としてもブロガーとしても駆け出しです。でも一人一人繋がっていったらやがて大きな力になると思っています。自分だけの問題や悩みにしないで、もっと日本中に訴えかけていきましょう!

一人一人の小さな行動が電線して社会全体が巻き込まれればいいなぁと思います。


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