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病気を理解して貰うのは困難→説明が億劫になり引きこもる

  • 2017.03.12

実は前回の記事の続きになります。こちらが本題だったのですが、話が逸れてしまうため記事をわけました。

今私が「伝えたいこと」、「悩んでいること」、「今後の課題」はこの記事にまとめました。

病気や障害で◯◯出来なくて辛い→それは解決できる悩みですか?

「どうしてもしたいのであればサポートして貰えるように、わかってもらう努力をする。」と前回の記事に書きました。しかし実はヘルパーさんには出来るのですが、昔からの友達には未だに出来ていません。

プロでもない病気と無縁な方に説明をして理解してサポートして貰うのは困難だと思っているからです。

 

私は先天性の病気や幼少期からの病気に気づかず、病名が発覚したのが19歳・20歳の頃でした。症状はずっと出ていたのですが、病名がわからなかったので違和感があるまま健常者として育ちました。

親も友人も私を健常者として見てきているので、特に治らない病気に対して理解がありません。周りが私の病気や障害を受け入れられないのです。

 

詳しく説明をしても、病気が増えていったり悪化していく現実を理解して貰えず苦戦しています…

周りに理解して貰うためには労力が必要

これが一番難しいですよね。

ヘルパーさんはプロだから理解し助けて貰えますが、これが家族や友人だと中々うまく理解して貰えません。特に私の場合先天性の病気に気づかずに、今までずっと健常者として生きてきたので、周りが理解出来ず混乱するのです。

 

私の体調がましで「出来るとき」を見ていたり、悪化する前の歩けていた時しか知らないので「出来ないこと」が出てくると「えっ前は出来てたよね」とか「なんで出来ないの?」と聞かれてしまいます。

 

病気を宣告されてから私は…

周りを心配させないように無理をして笑う、痛みも限界まで我慢する、無理をして周りに合わせる、弱音をはかない、病気について語らない、

ということに気をつけてきました。しかし、かえってそれが本当の病状などを伝わらなくさせていました…

 

だからと言って、一々それは痛いとかそれは出来ないと伝えると過剰に心配をかけてしまうので難しいところですね…

理解して貰うのが困難だと説明も億劫になる

私は未だに昔からの友達に詳しい病状は話せていません。車椅子になってから出会った人にのみ話しています。(車椅子になったのと、病状が悪化したので隠しきれなくなった)

なので、昔からの友達とどう接していいのかわからず一歩引いてしまっています。

 

病気告知後に知り合った友達とはお出かけ出来るのですが、昔からの友達とは違和感があって普通に今まで通り出来ず、遊びに誘われても車椅子だから行けないと断ってしまいます…

(体調を理解して貰えればお出かけも出来るのですが、元々出来たことが今は出来なくなったので、その説明を一々する気になれません。凄く可哀想だという扱いを受けて以来は一切…)

 

出生時に病気を告知されたわけではないので、家族でさえ戸惑っています。病気の子供を持ったという自覚が親にもないので、「なぜ大人なのにあなたは手がかかるの?」「周りは働いているし結婚もしているのに」「重い病気を抱えた娘がいる身で、そうではない周りの親の自慢話を聞くのが辛い。」と愚痴られる事が多々ありました。

 

親や昔からの友達と、お出かけの最中に体調を崩し予定がこなせないことがこれまでも多々ありました。

無理をしているので体調を崩して予定通りには行かないことを予め伝えてあり、了承を得てお出かけしたのですが…

 

親も友達も言葉では「大丈夫?」「無理しないでいいよ」と心配はしてくれているのですが、

内心は◯◯に予定通り行きたかったのに!と思っていて、小言を言われるかもしくは凄くイライラした態度が見えてしまっていました。(そうじゃない子もいますが、申し訳ない気持ちは消えない)

 

(ああ…やっぱり経験していないと本当の理解は得られないんだな)と申し訳ない気持ちと、先に説明したのに何で…と言う二つの気持ちで苦しくなります。

全ての病状を把握している自分でも病気に振り回されてめんどくさいのに、理解出来ない周りはもっとめんどくさいだろうなぁと。

お互いに距離感や接し方がわからずうまくいかない

折角約束をしてお出かけしていても途中で体調が突然悪化し、家に帰ることや予定日を変えて貰うこともしばしばありました。

場所も日程も私の体調や都合に合わせて貰っているにも関わらず、結局無駄足にしてしまい申し訳なさで押し潰されます。

自分一人の予定やヘルパーさんとの予定なら(理解してもらっているので)キャンセルしやすいのですが、友達となると話は変わってきます。

 

  • 体調が悪い事を伝えると→過剰に心配をかけてしまい大事になって気疲れする。
  • しんどい事を言わず気を遣い我慢していると→頻繁に大丈夫なのか聞かれて、心配をかけている事が申し訳なく結局気疲れする。
  • 辛くても言わずに笑っていると→本当の病状が全く伝わらず、大したことないんだと思われて無茶するはめになり結局しんどい。
  • 私は健常者の世界の話に全くついていけず、相手は病人の世界の話についていけず→深い世間話が出来ない、もしくは「へーそうなんだー」で終わってしまう。特に恋愛や結婚、仕事やお出かけの話が全く噛み合わない。

 

自分と周りの友達との世界の違いを物凄く実感します。私が健常者側に話を合わせることで、どうにかなっていたのですが苦痛でした。

一人だとそこまで気にしない事も、誰かといると気にしてしまいますね。

もっと私が気を遣わないでほしいことや、病状の説明をしないといけないんだと思います。

病気は自分だけでなく他人をも振り回す

一人で出歩けなくなったことでヘルパーさんが必要になり、ヘルパーさんの日程も考えなければならない、もしくは車で友達に送り迎えをして貰わないとならず出掛けるのが億劫になりました。

加えて病状の悪化により体調を崩すので、予定を変えてもらったり突然帰らなければならないこともあり申し訳ないのです。

 

更に化学物質過敏症になってしまったことで特に友達とのお出かけや、そのための病気の説明がめんどくさくなってしまいました。

他人の香水や柔軟剤や化粧品・ヘアスプレーや消臭剤やタバコ等の化学物質がだめなので、自分が気を付けていても他人にまで気を付けて貰わないといけなくなりました。

この病気はヘルパーさんでも中々理解を得るのが難しかったのに、友達や親となると説明するのが物凄く困難です…

 

一々これもだめあれもだめと説明しなくてはならず、小姑みたいになってしまいます。

 

  • タバコを吸われると煙も臭いも残り香もだめなので喫煙者にとってはタバコを吸えず苦行→必然的に禁煙を強いてしまうか、タバコを吸わない人しか一緒にいられない。
  • 柔軟剤を控えてほしい→一人暮らしならともかく、家族まとめて洗濯している場合難しい。
  • ヘアスプレーも極力やめてほしい→髪型のオシャレにまで口出しせざるを得なくなり、物凄く申し訳ない。
  • 香水や化粧品の臭いがだめ→さすがに化粧品はそれぞれの拘りとかやり方があるので、一々その化粧品は使わないでとか強制する事もできないしそんな事をしたくもない。

 

自分がどんどん口うるさいやつ・めんどくさいやつになってしまっていて本当に説明するのが嫌でたまらず、それならお出かけしないでいいかな…と思ってしまっています。

自分ですらめんどくさくて堪らないのに、それを友達に強いてしまうのは耐えられません…

結局引きこもるはめになってしまいますね。

私の今後の課題は

「昔からの友達にも話して少しずつ理解して貰うこと」、「友達からの遊びのお誘いや男性からのデートのお誘いを病気のせいにして断らないこと」

でしょうか。

 

自分の病状はしっかり理解し病気から逃げず前向きに生きてこれているのだから、今度はそれを人に理解して貰うことが目標ですね…

嫌われるのが怖くて説明しないのではなく、気を遣わせたり私の病気のせいで振り回すのが嫌で申し訳なくて言えていません。

 

病気の人同士なら病名は違っても、何かしら困難があったり普通に生きていくために努力していたりするので、わかって貰いやすく説明もしやすいのですが…

それだとずっと病気コミュニティーでしか生きていけなくなりますよね。

 

そもそも、私は「健常者や障害者やその狭間にいる人」の隔たりをなくしたくて活動しているのに、全然出来ていないではないか…

このままでは恋愛どころか恋すらも出来ないので、そろそろ次の一歩へ踏み出そうと思い始めた次第です。

隔たりをなくすためには、まずは身近な人から少しずつ!ですね。

 

今現在理解してくれる友達は皆東京なので、これから大阪にいる友達の中でも理解者を増やしていきたいと思います!


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