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多数の障害が認められず、健常者と障害者の狭間で生きてきたがもう限界である

  • 2017.02.23

手帳以外の制度を駆使

病名にすると細かいのを含め、20個を越えてしまいます。しかし、そのどれもが指定難病ではないので医療費の減額対象ではありません。私は現状、限度額申請しか認められないのです。

 

しかし脳腫瘍とてんかんで自立支援医療が認められたため、脳外科のみ1割負担で済んでいます。脳外科からの処方のお薬や検査も1割り負担です。自立支援医療は、訪問看護や訪問診療も1割負担で受けられる制度です!

手帳がなくても自立支援医療は受けられるので、困っている方は役所で申請手続きをしてみてはいかがでしょうか。

各種障害者手帳とは違う自立支援医療とは??

↑自立支援医療は精神だけでなく、内部障害や療育手帳持ちの人(病気による)も受けられますのでチェックしてみては!

 

そして訪問看護や訪問診療の他に、私がなぜ手帳なしで訪問介護や移動支援などの介護が受けられたのかというと…

 

それは自立支援医療ではなく

必見!障害者と健常者の狭間になる理由と手帳なしで受けられる3つの制度

こちらの記事に書いた3つめの、障害者総合支援法のお陰でした。

これにより、指定難病だけど軽度で手帳が貰えない!という人などが介護サービスを受けられるようになりました。

※指定難病以外の身体障害持ちの方は手帳がいるようです。身体以外の障害者の方は手帳なしでも受けられるようです。

私はてんかんで受けられました。

 

てんかんの部分でのみ二つの制度が受けられたのですが、指定難病ではないので医療費が莫大にかかるのは避けられない。

 

更に障害状況に見あった級の手帳が認められないため、

→自分の車椅子が作れない(国からのお金がおりない。)

→不自由な身体を少しでも楽にするための住宅の改造費も国からおりない。

→月の半分ほどの通院にかかる交通費が半額にならずヘルパーさんの分まで自己負担なのはかなりきつい。大人二人分の交通費が毎回3000円弱~4000円かかる。

 

介護は受けられたものの、金銭的にかなり苦しんでいます。このまま生きていくのは本当にきついです。現在、食費を削って交通費を捻出している状況です。

 

どうやって生きていこうか…?

病院にかかるにもお金が吹っ飛んでいく。これでも病院に行く回数を極力減らしています。

少しでも金銭的な負担を楽にしたい→現在、障害年金の申請準備中。

しかし、障害年金だけでは医療費と交通費が全く賄えない。障害年金<<<医療費+交通費 なのです。

 

手帳を取って、交通費の半額と車椅子作成と住宅の改造をしないと本当に生き辛い。

手帳を取るために、現在障害になってしまっている症状をまとめておこうと思いました。(本来、身体障害者手帳は病名ではなく病状で取れるものです。)

肢体不自由もしくは体幹

両上肢

→肢端紅痛症で腫れ上がる。特に3月~10月まで機能不全、その他の時期は(気圧・気温・湿度・天候・加圧によって悪化)使えたり使えなかったり。一度発疹が出ると3~7日は腫れっぱなし、その腫れがおさまるまでに、また違う箇所の腫れが出て来るので休まる事がない。腫れは同時に3箇所~10箇所を越えることもある。腫れは激痛でそれとは別に四六時中燃えるように熱い。(灼熱痛)

 

右手

→脳腫瘍によるてんかんのため痙攣、脱力(こちらは精神になります)

 

左手

→交通事故の後遺症で常に痛みと稼働域に制限あり。重いものは持てない。手首を捻ったり、左手で自分の体を支えたりは出来ない。(こちらは一生治らないと言われて10何年も検査放置状態)

 

上肢だけでこれだけの障害があるのに上肢の障害は全く認めてもらえず。

同時に何個もの病気の症状が重なって出てしまう事が多々あり、その場合は何にもできず。出先の場合、誰かに手伝って貰わないと身動きが取れない。車椅子から降りてしまっていると、車椅子へ乗り込むことも不可能になる。

 

両下肢

→肢端紅痛症で腫れ上がり完全に機能不全。支持があっても歩けません。普段はまだハイハイでお手洗いまでは行けますが、特に3月~10月まで悪化し寝たきりで動けず。(気圧・気温・湿度・天候・加圧によって悪化)一度発疹が出ると3~7日は腫れっぱなし、その腫れがおさまるまでに、また違う箇所の腫れが出て来るので休まる事がない。腫れは手に比べて一つ一つが大きい。同時に1箇所~7箇所を越えることもある。腫れは激痛でそれとは別に四六時中燃えるように熱い。(灼熱痛)

 

→ギランバレー症候群(疑い)の後遺症で体幹0。歩けていた時も突然ふらついて転ける。神経内科の検査のために片足立ちをすると転けていた。車椅子になった現在、車椅子に乗り降りするときや膝だちになった時にふらついてバランスを崩し転ける。これは4年前通っていた神経内科(歩行→車椅子状態に切り替わった頃)に丁度検査済み。

 

右足

→太ももから膝にかけて末梢神経障害で麻痺&筋力低下で自分の足を自分の力で持ち上げられず。触っても温感・冷感・痛覚などの感覚もない、しかし四六時中痺れている。

 

下肢だけでこれだけあるにも関わらず、現在右足の末梢神経障害しか認めてもらえず、身体障害者手帳4級のしかも2種で交通費の割引もなし。車椅子なのに?

 

両上下肢すべての症状が一気に出ることが非常に多く、ベッドから動けない事がしばしば。手も足も機能不全になるので、ベッドから手を伸ばしたら取れる場所にある薬すら取れず力尽きて寝落ちする。お手洗いまでもいけず20時間ほど我慢している。お風呂は肢端紅痛症の腫れがましになるまでは入れない。歯磨きも出来ない事が多くそれでも虫歯も歯周病でもないのは奇跡的である。

 

視野障害

→脳腫瘍による視野欠損(最後に受けた4年前の検査時で両方の視野が1/4ずつ欠損していた。どんどん悪化していく可能性があると言われたけど、視野検査の予定を入れてもらえずに放置されているので現在どこまで悪化しているのか不明)

 

精神障害

てんかん

→脳腫瘍による症候性てんかん。部分複雑発作だが、今のところは意識障害や精神症状はない。右手の痙攣から脱力で完全に機能不全になる。薬を飲んでおさまるときもあればおさまらないこともある。週に2回ほど発作を起こす。

 

その他不明な障害

脳腫瘍による高次機能障害

これは精神(てんかん)になるのか、身体(脳腫瘍)になるのかわからない。脳腫瘍の出来た場所が左側頭葉の海馬付近のため、話している最中に突然言葉が出て来なくなり詰まる、他人の話が突然理解できなくなる。(理解するのに時間を要するようになった)更に短期記憶のみ欠落する。

右利きの人の場合、(脳幹の次に)左側頭葉が重要な器官のため、言語能力や理解能力、記憶に障害が出る。

 

シックハウス症候群、化学物質過敏症、重度の(塩化ビニルアレルギー、塩素アレルギー)

これは障害に入るのかは不明。他人の吸うタバコの煙や臭い、柔軟剤や香水、塩化ビニルが含まれる電化製品や家電や家の配線、水道水に含まれる塩素で全身にひどいアレルギー症状が起こる。めまい、頭痛、嘔吐、咳、唇の荒れ、口内の荒れと出血、気管支の腫れ、微熱、目の痛み、全身の蕁麻疹、不眠、全身の痙攣、意識朦朧、衰弱する。

救急車を呼んで入院になった程。特に塩化ビニルはどこにでも含まれているので回避できず、解毒しないと命に関わる。食品アレルギーと同じです。金属やラテックスにもアレルギーがあるけどそれは自分で回避できますが、こちらは回避出来ません。

 

ざっとこれだけあるのに、現在健常者と障害者の狭間ということになっているのはおかしいのではないでしょうか。

自分のことだけど、書いていて思ったのは客観的に見てもこれ重症やん…手足があるから手帳は認めませんっておかしいやん。これが健常者なの??

アレルギーに関しては障害かはわからないとしても、手足の障害が認められないのは腑に落ちませんね…

 

医師による無理解が本来取れるべき手帳を取れなくさせているのです。本当に生き辛い世の中です。

 


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