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必見!障害者と健常者の狭間になる理由と手帳なしで受けられる3つの制度

  • 2017.01.21

ブログを始めてもうすぐ2ヶ月になるのですが、前回のコラム記事に物凄い反響がありました。

障害者でもなく健常者でもない狭間で生きるということ

それだけ同じような状況に陥っている人や悩んでいる人が多いということに驚きました。

障害者でも健常者でもない中間の理由は

私だけでなく指定難病じゃないからという理由で、手帳が取れる病状なのに理解されずに取れなかったりドクハラを受ける。という方が多いのは知っていたのですが、指定難病でも軽度であったり、重い病気で後遺症が残っているのに

障害者等級表の一番下の条件を満たせずに手帳が取れない。という方も多くてただただビックリしました。

 

なにこの法の抜け道…そもそも等級表の条件が、こうじゃないと障害じゃない!という決めつけが凄くひどいように思います。
手帳の級を確定させるために必要な障害等級表なのですが…

そもそも障害等級表とは?

手帳を取るためには、その人の病状や障害具合をどの程度のものか推し測るために級を決めなければなりません。身体障害者手帳は状態により1~7級まであります。精神障害者手帳は1~3級まで。

これが身体の等級表一覧なのですが

 

見にくいので
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf

↑厚生労働省の身体障害全般の等級表のpdfです

 

肢体不自由で見ていくと、“機能の全廃や指を欠くもの、関節の機能が~”となっています。曖昧すぎませんか??

聴覚障害の一番下の等級を見ても、70デシベル以上と書いてあります。

視覚障害も、片方ずつ条件を満たし、更に両方足して0.2とか書いてありますね。

 

この等級表は常時この症状があるという人しか認められていません。ですので体調によっては杖が必要な人とか、状況によっては見えない人聞こえない人は障害と認められておらず、努力で何とか生きてくださいということです。

体調によって悪化したりましになったり変化するのは当たり前なのに、等級表の条件に満たないと障害者でもなく健常者というわけでもないので就職する上でも、福祉制度的にも障害ではないから助けは必要ないよねという風にみなされてしまいます。

なにそれ?おかしくない??この等級表に満たない病気の人いっぱいいるよ…

 

等級表に書かれている曖昧な表現が自分の場合当てはまるのか、を結局医師に独断で決められるため

担当医師によって差別が生まれている。

“日常生活に支障があるもの、機能の著しい障害”と書かれているものは医師の独断と偏見によって決められています。

患者がどれだけ困っているのかという状況を理解しこれは障害ですと書いてくれる医師と、困っていてもそれは認めないよと否定する医師がいて、病状が同じでも担当する医師の考え方により手帳が取れたり取れなかったりするという問題が起きています。

実際私がそうでした。

先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)という日本に2名しかいない希少難病で、完全に車椅子生活になっているにもかかわらず

手足があるよね?関節は動くよね?激痛で機能不全と言われても我慢して歩けば生きていける。そんなのは障害ではない。僕は認めない。痛みなんて見えないしただの幻。(私の場合痛みだけではなく腫れるので見えないわけではない)若いんだから車椅子生活でも障害じゃないから健常者として生きて就職しろ。努力が足りない。

とドクハラを受けました。ドクハラについてはこちら

この発言は差別であり、この元主治医は指定医でもありません。指定医への紹介状すら拒否する始末。指定医でもないこの医師にそんな権限は一切ない。

私が障害者でも健常者でもない中間になったのは、

  • 20個病気があってもそのどれもが手帳取得条件に少しだけ合わない(もちろん生きていくうえでかなり苦労しいる)
  • 足は先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)で両足が完全に機能不全(少しでも無理をして足に負担がかかると腫れて激痛で寝たきりになる、まったく足を使わなくても天候や気温で勝手に腫れる)、更に右足は膝から上太ももにかけて麻痺している。
  • 手は先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)で両手を使うと機能不全になる(足よりはましで少し使うだけなら腫れない。しかし家事の支援がちゃんと受けられていないせいで無理するしかなく結局毎日腫れる)、脳腫瘍により右手が痙攣脱力(1週間に1度くらい)、左手は交通事故の後遺症のため関節がうまく動かなくて痛く重いものが持てない。この手の3つの障害が一気に重なることもあり、そうなると完全に機能不全である。

これだけの病状なのにこんなのは障害じゃないと指定医に紹介もしてもらえずにドクハラの医師により制度の谷間に落とされた。指定医にやっとたどり着けてもこの病状が認められず右足の麻痺のみしか障害にならなかった。

 

障害者と健常者の狭間では介護がちゃんと受けられずきつかったので障害者として生きるために頑張ったのに私の身体障害者手帳は4級である。

そもそも身体障害者手帳を取得するには、

手帳の診断書を書ける医師が都道府県知事から指定された指定医のみという決まりになっています。精神障害者手帳と違いものすごく曖昧でややこしいのです。自分の住んでいる県や府など都道府県のホームページに書いていなければ県庁府庁などにお問い合わせください。

大阪府ですと、指定医の検索が病院や市、条件で検索できるようになっています。
大阪府身体障害者手帳 指定医師検索システム

 

指定医にたどり着くにも一苦労、指定医にたどり着いてもその指定医の見解によってもまた手帳が取れないこともあり、手帳は取れたけど級が低いなど数々の問題がありますね。

では健常者と障害者の中間の人を救う制度は?

平成28年4月1日から施行された障害者差別解消法
障害がある人もない人も差別をなくしてみんなが生きやすくしようという制度で、ここでいう障害者とは手帳がない人も含まれるようです。内閣府 障害者差別解消法

↑内閣府の障害を理由とする差別の解消の推進のpdfより

 

自立支援医療…こちらも特定の条件に合わないと受けられませんが…私が狭間なのに介護を受けられたのはこの制度のおかげです。脳腫瘍からのてんかんに助けられました。

 

障害者総合支援法…332疾患の難病に認められた患者のみ、体調の変化によって身体障害者手帳は取得出来なくても、悪化すると障害がある場合に使える制度です。手帳なしで福祉サービスが受けられるということ。厚生労働省 障害者総合支援法の対象疾病(難病等)と内容

 

ここに病名があって、手帳が取れず助けてもらえない方は一度この制度を使ってみては??

↑厚生労働省の対象疾患pdfより


 

↑20個も病気があるのに私が認められたのはてんかんと右手の痙攣のみ。この制度でも助からず谷間に落ちる人もいる。
先天性肢端紅痛症(したんこうつうしょう)だって難病という定義に入っているのにここには認められていない。こういう人がまだまだいっぱいいると思うのでこの制度があるからと言って満足してはいけない。

希少難病にとってはまだまだ長い闘いになりそうです。


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