車椅子女子ぐれいすのQOLアップ闘病ブログ

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化学物質過敏症専門病院でなんと臭いの原因が！珍しいアレルギーだった？！

  • 2016.12.22

今後もこのブログに出てくるであろう人物紹介(随時更新)

配線からの刺激臭で眠れず、

体のだるさや重さ・疲労・頭痛・吐き気・目眩・食欲不振(家にいる時のみ)・目の痛み・喉の痛み・口内の苦味・口内のしびれや出血

で、あまりにも辛すぎたので21日急遽専門病院へ連れていって頂きました！

病院に行けるまで

20日 不眠や口内の痺れが限界になって救急車を呼ぼうとするも、付添人がいないとダメといわれ行けず…
マンション敷地内にある事業所bで一日だけ新しく空いた部屋を貸してもらい避難させてもらいました。

しかし、その部屋もリフォームされたばかりで臭いがひどく頭が痛かったのですが、自分の部屋よりはましだったので久しぶりにまともに眠れました。

 

普段通院は事業所aのみの契約なので予定調整をして頂いたのですが、早くて28日と言われました。そんなに待てる状態ではなかったので、支援員さんに連絡すると事業所ｃに頼んでみてと言われ頼んで行ってもらうことに！

21日にやっと専門病院へ

ヘルパーさん2人に付き添ってもらいやっと病院の前につくも、そこにはなんと障害が！
病院の入っているビルに階段があって入れずに苦戦…スロープも別の入り口もなく…

ヘルパーさんたちの生の声が入っています。笑

結局どうしたかというと…階段横の段ボールが置いてあるスペースを空けてもらい、そこに一度手伝ってもらいながら移り、その間にもう一人のヘルパーさんが車椅子を階段の上へ設置。そしてまた手伝ってもらいながら車椅子に移るという大変なことに…どうにかスロープにしてほしいです。

 

やっとエレベーターに乗って病院に到着するも人が溢れかえっていて入れない…車椅子だとスペースも取るので病院の入り口で問診票を書き、待っている間どこかに行って時間をつぶすように言われ、ご飯へ！

 

自家製生パスタ 自家製ソーセージ竹井屋


こちらに向かう途中でも結構な勾配があったりしたので、ご飯のレビューと一緒に次の記事にまとめますね。

 

食べていたらあっという間に時間は過ぎ、病院へもどりました。

病院にはシックハウス症候群や化学物質過敏症について書いてある記事がまとめられていました。

目を通していると診察室へ呼ばれました。問診票を読みながら質問される先生。

専門医
えーと…脳腫瘍にてんかんに…視野欠損に…えーっとこれは　したん…したん？？？病院はどこに通院していますか？

ぐれいす
“したんこうつうしょう”と読みます。医学名はエリトロメラルギーというのですが…ご存じありませんか？病院は〇〇病院です。

専門医
聞いたことないな…最近新しくついた病名ですか？なるほど。〇〇病院ではこの症状についても話しましたか？

ぐれいす
いえ、昔からありますが日本に患者数がいないため知られていません。専門医もいません…今日はこのことで来たわけではないのですが一応知ってらしゃるかなと思いまして。〇〇病院で入院して、脳腫瘍のせいではないのかとか幻臭ではないのかとか、ありとあらゆる検査をして言われたのがシックハウス症候群や化学物質過敏症ではないのかと。

専門医
なるほど。今日は…えっと…配線が臭う？！症状も結構出てるようですが…うちにたくさんいる患者さんの中でも1人もいない珍しい状態ですね。いつからですか？

ぐれいす
今年の7月に実家で臭い様々な症状が出てきて入院し、退院後に一人暮らしになったのですがそこでも臭い…配線や電気の検査もしてもらいましたが異常なしで。しかし有線で新しく配線をひぱって貰う工事をしたら臭いも症状も悪化し、昨日違う部屋に移動させてもらったのですが、そこの部屋もリフォームされたばかりで壁紙などの臭いに苦しみました。それから実家の柔軟剤の臭いもダメです。

専門医
化学物質過敏症とシックハウス症候群と…配線は非常に珍しいけど、えんびアレルギーですね。
ぐれいす
えんび？燕尾服？？？？
専門医
塩化ビニルです。それにアレルギーのある人のみ配線が臭い、更に症状も出てきます。アレルギーのない人は臭わないし症状もありません。電磁波はどうですか？

 

そんなアレルギーがあったのかと私絶句…

ぐれいす
今まで全くそんなアレルギーなんて知らなかったので気にせずに生きてました…ルーターは平気なので電磁波は大丈夫です！

 

長くなるのでここからは割愛してまとめます。
シックハウス症候群に加え化学物質過敏症

さらに

塩化ビニルアレルギーだった！

塩ビはこれから接触を防ぐのは困難だということ。配線や衣服などに当たり前に含まれているから…
極力塩ビでできた手袋や点滴のチューブなどは使用しない事。

治療として出来ることは点滴での解毒、錠剤での解毒で生きていくしかないということ。
それでだめだったら抗鬱剤や抗てんかん薬の使用も考えなければならないといわれました。こちらは断固拒否！

 

他にも金属アレルギーがあるのですが本当に生きにくい世の中です…

治療は

●点滴での解毒(何の薬か聞いていないので次回聞きます。)


これは私にはものすごい効果があって、全身のだるさや首や肩のこりが一気に抜けました！
諸症状も割と改善されて、口内は苦かったのですが久しぶりに部屋でまともに睡眠がとれました！

塩ビがダメとのことで塩ビを使用しない特殊な点滴チューブを使って下さいました。(300円　笑)

 

 

●錠剤での解毒

  • タチオン散20％…中毒症状を和らげるお薬
  • ハイチオール錠40…かゆみを鎮める。白血球の減少を改善するお薬
  • ノイロビタン配合錠…代謝に関わり、神経の働きを正常にする。ビタミン不足を補うお薬。尿が黄色になるらしいです。
  • ピドキサール錠20ｍｇ…ビタミンＢ6不足による皮膚、粘膜、神経の炎症や貧血を改善すうお薬。(これは私が葉酸欠乏症だから出していただいたのかも)

 

 

これでしばらく様子を見て1か月ごとに解毒の点滴に通って生きていかねばなりません。変わったアレルギーになってしまうというのは非常に生きにくいです。

前回の病院が最悪でしたが、こちらの病院は丁寧に対応してくださいました。他の病院では解毒は保険適用外と言われたのですが、保険適用で治療していただきました。効果も驚くほどあったので行ってよかったと思います。

(保険適用外だったのは点滴の特殊チューブの300円のみ)
これから通うわけですが…ビル前の階段どうしようかな…

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