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脳腫瘍宣告から5年半!脳腫瘍でも場所や種類によってすぐに死ではないんです!

  • 2016.12.19

脳腫瘍っていうネームバリューのせいで、SNSを更新しなくなると地元で、すぐにまさかあの子死んだの?という噂になってしまうぐれいすです。生きてます 笑

 

宣告当初はどのくらい生きられるかわからなかったんですが、検査や入院を重ねた結果、とりあえず今のところは命は大丈夫という感じでしょうか。

 

今日は私自身の脳腫瘍について書きたいと思います。

ギランバレーグレード4で検査結果も異常だらけなのに確定しなかった特殊事情とは

 

ギランバレー症候群という難病で倒れ、その時にたまたま受けた検査で脳腫瘍が見つかったわけです。
見つかった当初はやばいのではないかと騒がれました。一刻も早く手術しないと…という感じだったのです。

上の記事を読んでいただくとわかるように、結構怖いことをカンファレンスで言われました。

 

それからいろんな病院を経て入院や検査をし、いろいろとわかったこともありました。

 

腫瘍ができた場所が脳で2番目に危険!

まず私は、左の側頭葉という手術が困難な場所にできてしまったということ。
一番危ないのが脳幹というメスを入れた時点で死んでしまうような場所があり、左側頭葉はその次に危ない場所であるという意味です。

 

手術は不可能ではないものの、右半身麻痺、言語障害、記憶障害、てんかんの悪化、話せなくなり、言葉の意味が完全に理解できなくなり、難聴、物事の判断不可能などという後遺症が残る可能性が非常に高く、手帳トリプルもちになる覚悟で手術に挑まなければならないということ。

 

右利きの人にとって、左側頭葉というのは重要な働きをする部分になります。それは脳が体の右側を左脳が、身体の左側を右脳が動かしているからです。

 

そんな場所に腫瘍が出来てしまったことにより、

悪性化しなくても良性で増殖しただけでも危険

基本的に良性だったら大丈夫でしょ。と思いがちなのですがこれは違います。脳腫瘍の中でも危ない場所に出来てしまうと、脳内が圧迫され全ての症状が悪化します。命にかかわることがあるのです。

 

 ただ、今のところ脳腫瘍の増殖がない(6年前から1,4cmで変わりない)こと、悪性化も今のところは心配がないことを踏まえ、脳外科の先生と話し合って

手術はしないで経過観察をしていく、脳腫瘍と共存するという選択に至りました。
実際まだ命に別状はないけど、いつ動き出すかはわかりません。1年1年が節目な感じです。
増殖や悪性化する前に今手術をする方が、後遺症はましらしいです。が、リスクが大きすぎるし腫瘍が大人しくしてくれることを祈って生きていこうという決断にしましたが、これが正解かどうかはわかりません。

いつかあの時にやっておけばよかったと思うことになるかもしれないし、手術していたら今もっと後遺症で苦しんでいたかもしれません。

 

手術をしてないのに星細胞腫というのは何故?

これは脳腫瘍だけで5件の病院で診てもらったのですが、今通っている病院以外の4件で神経膠腫の内の星細胞腫のどれかだね。と言われました。※悪性化するものとしないものがある。

 

何故、手術も病理検査もしていないのにわかるのか尋ねると、出来た場所と影の形だそうです。(全然星型ではなかった 笑)

発覚から5年半経ちますが、
今のところ大人しいことと、恐らく脳腫瘍自体は子供のころからあって、ものすごく徐々に成長したのだろう。と言われました。

 

自覚としては中学生の途中から朝、ハンマーで頭を殴られたような激痛でよく意識を飛ばしていました。

現在の症状的に

脳腫瘍共通の症状で朝に頭に激痛が走り、何度叩き起こされようとも意識がなくなる。
それに加え言語が理解しにくい、記憶がなくなったり、物事の判断が遅れる、けいれん発作あり。
すぐそばに海馬という記憶を司る器官もあるため記憶が保存できなくなります。(短期記憶のみ)

記憶には

長期記憶…昔からの積み重ねた記憶や過去の事など長期にわたる記憶

 

短期記憶…2、3日前の事や1週間くらいの記憶

 

瞬時記憶…一瞬の記憶(数秒や数分や数時間)
があります。

 

短期記憶が侵されるということは

  • 2、3日前の重要な記憶が抜け落ちる。
  • 今日が何日や何曜日かわからない。
  • 同じことを何度も聞く。
  • 新しいことが覚えられない。
  • 忘れたことを思い出せない。
  • 忘れたことすら忘れる。

対策でメモを取るのですが、そのメモをとったことすらわからなくなるのです。

 

側頭葉に腫瘍ができたことによって

てんかん症状の出現!
忘れっぽいほか、他人が言っている言葉の意味がなかなか理解できず、ワンテンポ遅れることがあります。本などを読んでいて言葉を理解するのに時間がかかるようになりました。ブログを書いていますが、突然知っている熟語なのに分からなくなって、逆引きや類語を調べることがしばしば…

ものすごく怖い側頭葉てんかん

難治性のてんかんです。遺伝はしません。
側頭葉てんかんは他のてんかんと違い、一般的には意識障害、記憶障害、性格変化、精神症状が出るといわれています。

 

口をぺちゃぺちゃさせたり、その場と関係のない「はい、はい」と返事をしたりするそう。発作の持続時間は1~2分、その後5~6分朦朧とし、発作中の記憶はありません。

ぐれいす
?!
私はこんな症状一切ないぞ…

 

私のてんかん症状は

前兆として全身のだるさ、急に何かが圧し掛かったような重さの後に、右手の肘から下のけいれんとその後脱力。

 

抗てんかん薬(今はイーケプラ)を飲んで30分ほどでおさまる。
イーケプラ朝2錠 夜3錠を12時間開けて飲むのですが、その間隔が開きすぎると発作が出る感じです。

脳波検査も異常が出るときと出ないときがあります。

 

他に…

脳腫瘍のできた位置的に視野は関係ないはずなのですが、脳内が少し圧迫されていることによって視野障害が出てきていて、進行するといわれました。

手帳の申請のために多分、2月ごろに視野検査が入ると思うので、それについてはまた更新いたします。

 

P.S

私は脳腫瘍と共存するという人生を選びましたが、これについては賛否両論あると思います。脳腫瘍の場所や種類などによって選択肢は変わるでしょう。

未来なんてわからないし、私は私の人生だからこれでいいと思っています。親族も納得してくれました。あなたの人生だから…と。

友人は手術して!と口出しして、いまだに理解してくれていませんが…手術をしないという選択は決して逃げではない!
後遺症で苦しむということは周りにも迷惑がかかることだから…自分だけの事ではなく周りのことも考えた結果の決断でした。

 

場所が悪いことはものすごく不幸なのかもしれないけど、今のところ5年以上も進行がないというのは不幸中の幸いで、生かされているんだと実感し、日々感謝です。死んでたかもしれないことが多々あり、でもそれを乗り越えて今がある。

悪性化したり、良性でも増殖したときにまた考えればいい。ある程度の覚悟はとっくに決まっている。

 

悪化したかも!と毎日考えてビビりながら生きていくよりも、私は毎日毎日感謝して生きていきたい。

 

乗り越えても他の病気やドクハラなどで辛いことや苦労が絶えませんが、すごく幸せで有り難いと思いながら毎日を過ごせるようになった事は良かったと思います。


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