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ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊大阪から!

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広まってほしい病気です!

初めまして!

ギランバレー症候群の疑いで倒れて以来、
脳腫瘍 てんかん 片目の視野欠損 片足麻痺
甲状腺機能低下 他 多数の病気を抱えながら

原発性 肢端紅痛症という超希少な
日本でわずか数名しかいない難病と、
指定難病以外が陥る谷間について
明るく向き合うブログです(‘ω’)

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私をサロンモデルに起用してくれた美容院は段差も心もバリアフリーだった!in神戸

2017.02.12

「車椅子で美容院は行きにくい。」「敷居が高い」「歓迎されないのではないか」「美容師さんに迷惑がかかるかも」「建物に段差が …
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闘病や障害について配信をするのでゲストとして参加してくれる方募集!

2017.02.09

前々からずっと企画していたのですが、通院ラッシュでブログも書けずじまいでした… 前回募集した福祉や難病、狭間などのテーマ …
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2017.01.29

2016年11月27日からこのブログを開始して、やっと2ヶ月が経ちました! ブログを始めるに当たって、ブログのコンセプト …
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障害者手帳取得における大きな落とし穴!交通費が半額にならない?

2017.01.27

この記事にも書きました通り 必見!障害者と健常者の狭間になる理由と手帳なしで受けられる3つの制度 障害者と健常者の狭間に …
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2017.01.21

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血液検査でラテックスや卵白やすぎのアレルギーまで

2017.01.20

前回の記事で書きました通り 化学物質過敏症やシックハウス症候群の原因物質とその予防 主に通っている総合病院の皮膚科にアレ …
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